Il Dibattito in Parlamento Si intende portare all’attenzione dei partecipanti all’iniziativa formativa in corso alcuni passaggi importanti che si registrano durante l’iter parlamentare di alcuni progetti di legge di significativo interesse  per il corso con l’obiettivo di approfondire la conoscenza di argomenti di strettissima attualità al centro della riflessione tra i bioeticisti per suscitare il confronto in vista di un dialogo improntato alla massima apertura ed al massimo rispetto delle differenti posizioni espresse.   "Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento" (approvata, in un testo unificato, dal Senato – lettura conclusa il 26 marzo 2009)"  Attualmente:       Atto Camera: 2350  CAMERA DEI DEPUTATI   SEDE REFERENTE Mercoledì 17 febbraio 2010. - Presidenza del presidente Giuseppe PALUMBO. - Interviene il sottosegretario di Stato per la salute Eugenia Maria Roccella. La seduta comincia alle 11.35. Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento. C. 2350, testo base, approvato in un testo unificato dal Senato, C. 625 Binetti, C. 784 Rossa, C. 1280 Farina Coscioni, C. 1597 Binetti, C. 1606 Pollastrini, C. 1764-bis Cota, C. 1840 Della Vedova, C. 1876 Aniello Formisano, C. 1968-bis Saltamartini, C. 2038 Buttiglione, C. 2124 Di Virgilio e C. 2595 Palagiano. (Seguito dell'esame e rinvio). La Commissione prosegue l'esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 3 febbraio 2010. Giuseppe PALUMBO, presidente, avverte che è stato richiesto che la pubblicità dei lavori della seduta odierna sia assicurata anche attraverso l'attivazione dell'impianto audiovisivo a circuito chiuso. Non essendovi obiezioni, dispone l'attivazione del circuito. Ricorda che la Commissione ha votato gli emendamenti fino all'emendamento 3.35 e che deve ora passare all'esame dell'emendamento Livia Turco 3.46, su cui il relatore e il rappresentante del Governo hanno espresso parere contrario. Livia TURCO (PD) illustra le finalità del suo emendamento 3.46, sostitutivo dei commi 5 e 6 dell'articolo 3, volto a realizzare un bilanciamento tra volontà del paziente e tutela della vita, mettendo al centro il rapporto di fiducia tra paziente, medico e famiglia. Ritiene che il cuore della legge dovrebbe essere costituito proprio dalla relazione di fiducia tra medico, paziente, familiari, secondo il principio del rispetto della dignità e del valore della vita. Osserva che attraverso la relazione di fiducia si può cercare di superare la contrapposizione tra il perseguimento del bene del paziente e la sua autonomia. Nella misura in cui la malattia stessa è causa di una compressione della sfera dell'autonomia del malato, la medicina, nella sua finalizzazione alla cura della malattia, contribuisce a promuovere l'autonomia del paziente. Se il paziente può confidare che la propria volontà, da accertarsi in concreto con le dovute cautele e garanzie, verrà accolta e rispettata, l'elemento fiduciario alla base dell'alleanza terapeutica ne verrà rinsaldato. Inoltre, proprio la possibilità di richiedere l'interruzione di trattamenti può favorire l'adesione del paziente all'avvio degli stessi che prevedono la dipendenza da macchinari e sono surrogatori di funzioni vitali; trattamenti che potrebbero essere a priori rifiutati proprio per il timore di una perdita definitiva della propria possibilità di autodeterminazione. Sottolinea che queste ultime considerazioni sono contenute nel documento della Commissione nazionale di bioetica sul tema «Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione medico-paziente» del 28 ottobre 2008. Sottolinea quindi che la legge deve promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente, medico, fiduciario e comunità di affetti. Ne deriva una conseguenza sui caratteri della dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) che non può essere né orientativa né vincolante, ma «impegnativa». Ciò in coerenza con la centralità della comunicazione che si sviluppa tra i diversi componenti della relazione di cura e fiducia. Ritiene necessario garantire che i trattamenti di nutrizione e idratazione siano sempre assicurati al paziente assumendo come punto di riferimento ciò che è condiviso nell'ambito clinico. Sottolinea altresì la necessità di consentire che la nutrizione e l'idratazione siano indicate nelle DAT al fine di promuovere, sostenere e valorizzare la relazione di fiducia tra medico e paziente e fiduciario che valuta con il collegio medico, caso per caso, la situazione della persona ed il suo stato di gravità e valuta quando i trattamenti diventano futili e sproporzionati. Benedetto DELLA VEDOVA (PdL) osserva che con l'emendamento in esame si compie un tentativo di equilibrio tra le diverse posizioni ideologiche e la volontà di riconoscere i diritti irrinunciabili del malato, includendo nelle dichiarazioni anticipate di trattamento anche l'idratazione e la nutrizione artificiale. Al riguardo, richiama la posizione del filosofo cattolico Vittorio Possenti, il quale ha sottolineato che, se non esiste un dovere di continuare ad esistere che sia esigibile dallo Stato, non esiste un dovere assoluto di continuare ad imporre sempre idratazione e nutrizione. Si può pensare ad un collegio etico-medico-familiare che esamini e decida, ma non ad un obbligo assoluto. In merito all'idratazione e nutrizione, sempre secondo le posizioni di Possenti, occorre poi distinguere tra soggetti già ora in coma vegetativo persistente, che non hanno espresso alcuna DAT, e soggetti che entreranno in futuro in tale condizione: ai primi non si dovrebbe sottrarre il sostegno vitale, mentre ciò può essere possibile per i secondi in rapporto a precise garanzie sulla loro volontà anticipata. Sottolinea come questa posizione sia in linea con l'impostazione dell'emendamento Livia Turco 3.46. Giovanni Mario Salvino BURTONE (PD), nel manifestare un orientamento favorevole sull'emendamento in esame, ritiene che la materia in discussione debba essere inquadrata nell'ambito di un diritto mite e non essere oggetto di norme rigide o prescrittive, in particolare nei confronti dei medici. Osservato che non si può dimostrare scientificamente che idratazione e alimentazione non siano atti medici, ritiene proprio per questo che possano essere previste nelle DAT. Sollecita infine un ritorno alla tradizione umanistica della medicina che metta in relazione, in un rapporto fiduciario, le figure del medico, del paziente e della famiglia specie nel passaggio difficilissimo del fine vita. Paola BINETTI (UdC) sottolinea che il nodo cruciale della questione è capire fino a che punto l'idratazione e l'alimentazione artificiale siano somministrate a tutela della vita e quando invece comportino un accanimento terapeutico. Richiamato il contenuto dell'emendamento 3.10 del relatore, in cui si circoscrive l'ambito dell'idratazione e alimentazione artificiale, pur confermando che esse non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento, invita i colleghi ad evitare artificiose contrapposizioni tra schieramenti in base a semplicistiche categorizzazioni che ascriverebbero unicamente al PdL la difesa della vita. Dà atto all'opposizione di aver lavorato nella stessa direzione di tutela della vita in cui anche la maggioranza cerca di muoversi e ritiene che il contenuto dell'emendamento in esame non possa essere respinto aprioristicamente. Vittoria D'INCECCO (PD) invita i colleghi a riflettere sull'emendamento 3.46 dell'onorevole Turco, che si riferisce ad un punto cruciale di questa lunga e importante discussione. Non solo è centrale in questo dibattito l'articolo 3 della proposta di legge in esame, che disciplina tutto il tema della Dat, ma rappresenta uno snodo fondamentale il punto relativo all'alimentazione e sull'idratazione artificiale, perché è su questo punto, che scivolano le differenti visioni della vita, dell'etica, del rapporto tra la legge e lo spazio di libera determinazione individuale. In questo momento, su questo tema, appare evidente a tutti qual sia la materia della contesa e quali siano le differenze di pensiero. In buona sostanza, alcuni considerano alimentazione e idratazione artificiali strumenti ordinari, quasi naturali, con cui si dà da mangiare e bere alle persone. Altri li considerano mezzi tecnici, cure mediche, trattamenti sanitari, ovvero «attrezzature» esterne al ciclo naturale delle cose. La sua opinione, da medico prima ancora che da donna impegnata in politica, è che appare evidente il carattere di trattamento medico e sanitario dell'alimentazione e dell'idratazione artificiali. Non comprende come un medico, in coscienza e in onestà, possa negare che alimentazione e idratazione artificiali siano trattamenti sanitari, pur nella molteplicità delle diverse situazioni. Altrettanto naturalmente va riconosciuto che questi trattamenti garantiscono un sostegno vitale. Ma se viene riconosciuto il diritto del cittadino a rifiutare le cure mediche, anche se questo rifiuto può condurre alla morte, allora non si può non riconoscergli anche il diritto a rinunciare a quello strumentario sanitario che gli porta alimentazione e idratazione e contribuisce a tenerlo in vita. Invece chi sostiene un altro approccio in realtà sta costruendo solo un meccanismo dialettico per ridurre lo spazio di libera scelta rispetto al tema complesso e difficile della vita e della morte e imbrigliare così la volontà individuale, sostenendo una tesi medico-scientifica per rendere in realtà un servizio ad una visione etica. Questo è comprensibile ma non condivisibile. È convinta che per approvare una legge in questa materia si debba entrare nel cuore e nella mente delle persone, capire e condividere le scelte di ognuno, anche se non piacciono. Non si possono dettare regole che vadano contro la volontà della persona, ma si deve rispettare il desiderio della stessa. Delia MURER (PD) intende evidenziare i motivi della sua valutazione negativa delle disposizioni che l'emendamento in discussione mira a modificare ed in generale di tutto il testo licenziato dal Senato. Esso infatti contiene una visione antropologica pessimistica dell'uomo, una mancanza di fiducia nella persona e nella società perché non tiene conto che le persone e la società esprimono oggi una domanda di vicinanza, di lotta alla solitudine e al dolore. Insomma, una domanda di eguale rispetto della vita umana, della sua dignità e della sua qualità. Il testo del Senato, inoltre, come ha brillantemente ricordato l'onorevole Livia Turco, contiene una prevaricazione della norma sulla coscienza delle persone e sulla scienza e competenza medica. Una prevaricazione che lede l'autonomia e la responsabilità del medico. Diversamente, l'emendamento 3.46 mira a valorizzare la relazione di fiducia tra medico, paziente e familiari, relazione che valuta ogni peculiare situazione e ciascuna singola e irripetibile persona, secondo il principio del rispetto della sua salute, della sua vita e del valore supremo della sua dignità. La relazione di fiducia, e non solo di cura, tra paziente, medici, fiduciario, famiglia è la modalità di cura più ambiziosa e difficile ma l'unica efficace: è «ambito etico» perché in essa il fluire della vita dimostra che vita ed autodeterminazione intesa come libertà per fare ciò che è bene non sono tra loro in contrapposizione perché non c'è l'una senza l'altra. Nella relazione di fiducia sono su un piano di dignità, nella distinzione dei ruoli, il medico e il paziente. L'autonomia e la responsabilità del medico sono il motore dell'alleanza terapeutica e della relazione di fiducia, che, come sottolineato dal collega Burtone, implica un forte senso di responsabilità del medico. Per tali ragioni, invitando la Commissione a introdurre nel testo del comma in esame chiari segnali di una volontà di valorizzazione del rapporto medico-paziente, dichiara che voterà a favore dell'emendamento 3.46. Eugenio MAZZARELLA (PD), nel manifestare un orientamento favorevole all'emendamento in esame, si associa alle considerazioni svolte dal deputato Della Vedova. Ritiene che si dovrebbe venire meno ad una volontà di onnipotenza «biologistica» che ha ben poco a che vedere con la vita che si intende tutelare. Carmelo PORCU (PdL) ritiene che il testo presentato dal relatore nel suo emendamento 3.10 proponga una soluzione equilibrata, prevedendo un'importante ridefinizione del concetto di idratazione e di alimentazione. Ricorda inoltre che il filosofo Vittorio Possenti, citato dal collega Della Vedova, richiama anche la figura dell'amministratore di sostegno, figura tecnico-giuridica che a suo parere non può decidere della vita di un paziente. Esprime, infatti, perplessità sulla estensione all'amministratore di sostegno della facoltà di decidere sul fine vita del soggetto incapace. Alessandra MUSSOLINI (PdL) ritiene che l'attuale formulazione del comma 5 dell'articolo 3 sia chiara e lineare e non suscettibile di dubbie interpretazioni, come invece l'emendamento 3.46. Le disposizioni recate dal comma 5, condivisibili o meno, sono precise e inequivocabili. Infatti, il legislatore non deve dar vita a trattati dai contenuti filosofici od etici, ma predisporre norme che diano certezze a chi le deve applicare. Per tali ragioni non condivide l'emendamento 3.46, in particolare laddove afferma che la nutrizione artificiale deve essere sempre assicurata salvo il caso in cui risulti inidonea o futile e sproporzionata e quando la persona entra nella fase terminale della vita. Tali affermazioni, a suo giudizio, non aiutano a fare chiarezza e non dettano disposizioni inequivocabili. Per le medesime ragioni è contraria anche all'emendamento 3.10 presentato dal relatore, che introduce eccezioni indiscriminate al mantenimento fino al termine della vita dell'idratazione e nutrizione artificiali. Anna Margherita MIOTTO (PD) sottolinea che il comma 5 dell'articolo 3 è sufficientemente chiaro ancorché problematico nel contenuto: l'alimentazione e l'idratazione artificiali sono forme di sostentamento vitale e sono sempre garantite, anche in condizioni estreme. Giudica equilibrato il contenuto dell'emendamento Livia Turco 3.46, in cui al comma 5-bis si tiene conto della volontà del paziente che non può essere trascurata in nome della chiarezza della norma. Il comma 5-ter dell'emendamento introduce invece un'indicazione dettagliata su alleanza terapeutica tra medico e famiglia che, a suo giudizio, non può essere esclusa dal testo. Sollecita i colleghi ad approvare una legge condivisa che possa trovare il più ampio consenso nel Paese. Ileana ARGENTIN (PD) ringrazia preliminarmente l'onorevole Turco per aver presentato un emendamento che tiene nel massimo rispetto la volontà e la dignità della persona umana. Con riferimento alle argomentazioni del deputato Porcu, sottolinea che, se si delega ad altro soggetto la scelta sul fine vita, non si può escludere l'amministratore di sostegno, soprattutto nei casi in cui il soggetto incapace non sia assistito da figure familiari. Relativamente all'intervento dell'onorevole Mussolini, sottolinea altresì che da parte di un malato terminale vi può essere una serie di modalità di comunicazione della propria volontà che devono essere tenute in considerazione. Andrea SARUBBI (PD) dichiara di voler sottoscrivere l'emendamento Livia Turco 3.46 che non ritiene offensivo della cultura cristiana. La Commissione respinge quindi l'emendamento Livia Turco 3.46. Lucio BARANI (PdL), intervenendo sull'ordine dei lavori, chiede di anticipare, al termine dell'esame delle proposte di legge sul testamento biologico, l'esame in sede consultiva del disegno di legge comunitaria e del decreto-legge «mille proroghe», fissato per le ore 14.15, e la successiva sede referente. Giuseppe PALUMBO (PdL), presidente, ricorda che al termine della sede consultiva, fissata per le ore 14.15, è previsto alle ore 14.30 l'esame in sede referente del provvedimento sulla sordocecità C. 2713 e di quello sulle cure palliative C. 624-B. Sul primo è previsto l'intervento del sottosegretario Viespoli, mentre sul secondo quello del Ministro Fazio. Propone, pertanto, di mantenere la sede referente alle ore 14.30 e di anticipare solo la sede consultiva. La Commissione concorda. Eugenio MAZZARELLA (PD) illustra le finalità del suo emendamento 3.1. Rileva che nelle dichiarazioni anticipate di trattamento il dilemma tra i valori in gioco - da un lato, la dignità della vita e la sua richiesta di autodeterminazione, dall'altro, l'indisponibilità della vita e l'istanza della sua sacralità - può sciogliersi solo a condizione di farli dialogare in positivo nelle disposizioni in esame. Rileva che uno dei punti più delicati presenti nel testo approvato dal Senato, riguarda la non ammissibilità nelle DAT del rifiuto del paziente di idratazione ed alimentazione artificiali e l'obbligatorietà per il medico, in quanto sostegni vitali, di provvedervi comunque, anche nello stato vegetativo permanente. Ritiene vi sia un modo di depotenziare questo conflitto, evitando anche la logica potenzialmente elusiva della cosiddetta «zona grigia» da tenere al riparo dalla norma. È questo l'obiettivo che si sono posti i numerosi firmatari sia di maggioranza che di opposizione dell'emendamento in discussione: la norma dovrebbe garantire con chiarezza il rispetto della volontà del paziente, del suo diritto all'autodeterminazione sulle scelte di cura del «fine vita», ma insieme, con altrettanta chiarezza, dovrebbe riservare al dialogo tra medico, fiduciario e/o familiari una meditata possibilità di sospensione di queste volontà, in relazione, ad esempio, al rifiuto di alimentazione e idratazione artificiali, se da questa sospensione si può attendere (e fin quando si può attendere) un reale beneficio terapeutico. Insomma, si tratta di far vivere al letto del paziente inconsapevole una mediazione umanamente sostenibile tra il rispetto della sua autodeterminazione e l'alleanza terapeutica in cui, anche se inconsapevole, resta coinvolto con il medico che lo ha in cura. La formulazione all'emendamento, a ciò ispirata, viene incontro, peraltro, alle giuste preoccupazioni espresse dal relatore Di Virgilio, sul fatto che la legge debba poter contrastare l'eutanasia, l'abbandono terapeutico, e l'accanimento terapeutico. Osserva che l'emendamento proposto bilancia in positivo queste tre possibili conseguenze perché il «no» all'eutanasia è articolato in modo tale da non diventare il suo contrario, distanasia, che come ostinazione tecnica e medicale nella cura, che non vuole ammettere la sconfitta della morte, è il presupposto logico e ideologico dell'accanimento terapeutico e che talora è la più sottile forma di abbandono terapeutico, che mette da parte la pietas e la mitezza che sempre richiede la «cura» della persona umana. Lo spiraglio di revisione al dispositivo delle DAT richiesto dal relatore Di Virgilio è espressamente previsto nella forma mite della possibilità di sospensione motivata e pro tempore dell'attuazione del vincolo giuridico delle disposizioni del paziente. Osserva che l'alleanza terapeutica si fonda sull'autonomia del rapporto tra medico e paziente. È evidente che proprio questa autonomia viene meno, e con essa l'alleanza terapeutica stessa, se è la norma giuridica, cioè lo Stato, a farsi carico di decidere per legge a quali decisioni di cura deve addivenire quella relazione. Sottolinea che in uno scenario giuridico di divieti o di prescrizioni obbliganti su questo tema, ci si pone fuori sia dall'autodeterminazione del paziente, che dall'alleanza terapeutica, sul terreno di una biopolitica autoritaria dello Stato. Le opzioni etiche sono le più diverse, ma lo spazio etico è cosa diversa dallo spazio giuridico. Nello spazio giuridico può solo esserci una legislazione della responsabilità e non della convinzione, per quanto animata dalle migliori intenzioni. Auspica pertanto, anche a nome dei numerosi deputati dei diversi schieramenti che l'hanno sottoscritto, l'approvazione del suo emendamento 3.1, che consentirebbe di giungere ad una sintesi condivisa. Benedetto DELLA VEDOVA (PdL), richiamando le parole scritte dal filosofo Giovanni Reale in una memoria trasmessa alla XII Commissione, auspica che lo Stato non giunga a stabilire per legge che la nutrizione artificiale possa essere imposta in tutti i casi, perché uno Stato di questo genere sarebbe peggiore del Leviatano di Hobbes. Con riferimento alle argomentazioni del collega Porcu, precisa che non vi è uno schieramento politico contro la tutela della vita e che nel provvedimento in esame si deve stabilire con chiarezza chi è titolare della decisione sul fine vita. Sottolinea che, se il testo in esame non sarà modificato, la decisione sul fine vita viene delegata allo Stato-Leviatano. Barbara POLLASTRINI (PD) esprime apprezzamento per lo spirito con cui i colleghi Livia Turco e Mazzarella e gli altri deputati del suo gruppo che sono intervenuti nel dibattito odierno hanno inteso offrire la possibilità di stabilire i confini entro cui scrivere la normativa in discussione, fissando quei principi invalicabili che tutti dovrebbero condividere. Lo spirito si sostanzia in una proposta di mediazione umanamente sostenibile, con dei «no», ad esempio all'accanimento terapeutico, e dei «si», come quello alla creazione di una alleanza medico-paziente-familiari. Diversamente, ritiene che l'obbligatorietà della nutrizione disposta dal comma 5 sia una vera e propria forma di accanimento terapeutico, lesiva della dignità delle persone. Rivolta poi all'onorevole Porcu, domanda se l'amore per la persona e per la vita non debba contenere anche il rispetto per la responsabilità della persona. E proprio perché a suo giudizio l'emendamento 3.1 dell'onorevole Mazzarella contiene tale rispetto ed è ispirato a tale finalità che lei voterà con convinzione a favore dello stesso. È compito del legislatore infatti richiamare i principi di laicità e umanesimo, trovando soluzioni condivise, perché al centro della questione c'è infine e soprattutto la persona. La Commissione respinge l'emendamento Mazzarella 3.1. Giuseppe PALUMBO, presidente, rinvia il seguito dell'esame ad altra seduta. La seduta termina alle 13.25.